肾病综合征激素治疗注意事项：为什么不能自己减药和停药

“尿蛋白已经降下来了，激素是不是可以赶紧减？”

这是肾病综合征患者治疗一段时间后很容易产生的想法。尤其出现脸变圆、食欲增加、体重上涨以后，不少人会更希望尽快把药减下来。

但肾病综合征使用激素，最需要避免的是自己根据症状加减药量。

因为肾病综合征不是一个固定病因的疾病名称。成人微小病变、原发性局灶节段性肾小球硬化（FSGS）等情况下，糖皮质激素可能是重要治疗手段；膜性肾病、继发性肾病综合征等情况，治疗方法又可能完全不同。

激素该不该用、什么时候开始减量，要结合原发病和治疗反应判断，不能看到“肾病综合征”几个字就套用同一张用药表。KDIGO目前对成人多种肾小球疾病仍分别制定治疗路径，而儿童肾病综合征已经在2025年单独更新指南。

患者最容易观察到的是水肿消了、泡沫少了，或者尿蛋白检查明显下降。

这些都是好现象，但还不能单独作为减量依据。

医生通常还要看是否达到相应疾病的缓解标准、缓解维持了多久、血清白蛋白和肾功能怎样，以及这是首次治疗还是已经反复复发。

比如成人微小病变和原发性FSGS，虽然都可能使用糖皮质激素，但疗程和减量安排并不相同。KDIGO对于原发性FSGS也明确提出，应根据是否达到缓解以及药物耐受情况决定后续减量，而不是固定吃到某一天突然停药。

还有一个原因需要考虑：长期使用全身糖皮质激素以后，人体自身的下丘脑—垂体—肾上腺轴可能受到抑制。

2024年欧洲内分泌学会与美国内分泌学会联合指南指出，长期糖皮质激素治疗需要根据原发病控制情况逐渐减量；接近生理剂量时通常更加谨慎，因为此时还要考虑肾上腺功能恢复。

因此，减激素时需要同时考虑两件事：一方面要防止原发病重新活动，另一方面也不能忽视长期使用激素后突然停药可能带来的问题。

如果减量过程中尿蛋白重新明显增加，或者出现明显乏力、恶心、头晕、低血压等异常，也不要自己把药量加回去或者直接停药，需要让医生分辨是疾病重新活动、激素撤减相关问题，还是另有原因。

很多人提到激素副作用，首先想到的是“满月脸”和长胖。

但长期需要监测的问题远不止外观变化。

治疗期间，体重和血压比较容易在家观察。复诊时还常常需要结合血糖情况判断，因为糖皮质激素可能引起或加重高血糖；本身有糖尿病、肥胖或高血压的人，更要提前把这些基础风险告诉医生。

另一个容易被忽略的问题是骨骼。

疗程较长、累积剂量较大时，需要考虑骨质疏松和骨折风险。是否需要评估骨密度，以及钙、维生素D或其他骨保护措施，应根据年龄、治疗时间、肾功能和骨折风险决定，不能所有患者都自行统一补充。

眼压、白内障风险以及睡眠、情绪变化，在较长期治疗中也值得留意。有人用药后明显失眠、焦躁，也有人食欲大增、体重持续增加。这些情况都可以在复诊时主动提出，不必认为“吃激素都这样，只能忍着”。

KDIGO同样把肥胖、糖代谢异常、骨量减少及白内障等列为长期糖皮质激素暴露需要考虑的不良影响。

感染风险可能来自两个方面。

肾病综合征本身就可能因免疫球蛋白等蛋白质丢失而增加感染风险；如果再使用较大剂量糖皮质激素或联合其他免疫抑制剂，免疫防御还会进一步受到影响。

日常防护不意味着患者需要长期把自己关在家里。更实际的做法是避免和明显患有呼吸道传染病的人密切接触，做好手卫生；出现持续发热、寒战、明显咳嗽气促、尿频尿痛或其他感染表现时，应比平时更重视。

正在使用免疫抑制治疗时，疫苗也需要提前考虑治疗状态。

对于长期较大剂量的全身糖皮质激素，活疫苗尤其需要谨慎。CDC将成人每天相当于泼尼松≥20 mg、持续至少14天的情况视为可能造成明显免疫抑制的常用界限之一，这类情况下通常需要避免在免疫抑制期接种活疫苗，具体时间由医生结合治疗方案安排。

流感、肺炎球菌等非活疫苗则是另一回事。肾小球疾病和肾病综合征患者本身属于需要重视感染预防的人群，KDIGO建议根据情况完成相应疫苗接种。

最好在开始强免疫抑制之前就核对接种史；已经开始治疗，也可以让肾内科医生结合当前药量判断适合的时间。

如果使用的是较大剂量激素，或者还联合利妥昔单抗、环磷酰胺等免疫抑制治疗，医生还可能进一步评估是否需要预防肺孢子菌肺炎等机会性感染。

KDIGO提出，在接受高剂量泼尼松或某些其他免疫抑制剂时，可以考虑相应药物预防，但这需要同时考虑肾功能、血钾、药物过敏以及其他不良反应，不能自己买药服用。

如果只是脸变圆、食欲增加，可以在计划复诊时讨论怎么管理。

但如果出现持续高热、寒战、明显气促等感染表现，就不宜继续在家观察。

肾病综合征患者本身还存在血栓风险。如果突然出现一侧腿明显肿痛，或者出现突发胸痛、呼吸困难，也需要及时就医，不能都归结为“激素引起的水肿”。

另外，如果水肿短期迅速加重、尿量明显减少，或者复查发现肌酐快速升高，同样需要提前评估病情，不要自己通过增加利尿药或者调整激素处理。

去医院复诊时，可以把近期的尿蛋白定量、血清白蛋白、肌酐和eGFR结果，以及完整用药记录带上。

尤其要把激素目前吃到什么阶段、最近一次减量时间、有没有漏药，以及其他免疫抑制剂、降压药、利尿剂等一起告诉医生。

这些信息有助于医生判断，目前还需要继续控制原发病，还是已经到了可以进一步减少激素暴露的时候。

肾病综合征使用激素，并不是剂量越大效果越好，也不能因为副作用出现就马上停药。

治疗过程中需要同时兼顾疾病控制和药物不良反应：需要使用时规范治疗，病情允许时按计划减量，同时把血糖、血压、骨骼和感染风险一起纳入随访。